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Saúde

Pessoas com doenças raras terão atenção integral no SUS

Públicado em: 13/02/2014 às 11:13:26  
O Ministério da Saúde instituiu a "Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras". Também foram aprovadas as diretrizes desse projeto dentro Sistema Único de Saúde (SUS) e lançados incentivos financeiros de custeio do programa. O governo, nessa decisão, lembra que considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos.

Segundo o ministério, uma das diretrizes é a promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos. Outro conceito a ser respeitado é a "garantia de acesso e de qualidade dos serviços, ofertando cuidado integral e atenção multiprofissional".

A organização do cuidado das pessoas com doenças raras será estruturada em dois eixos, sendo o primeiro composto pelas doenças raras de origem genética (anomalias congênitas ou de manifestação tardia, deficiência intelectual e erros inatos de metabolismo), e o segundo eixo englobando doenças raras de origem não genética (infecciosas, inflamatórias e autoimunes).

A regra estabelece que são responsabilidades comuns do Ministério da Saúde e das secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos municípios garantir que todos os serviços de saúde que prestam atendimento às pessoas com doenças raras possuam infraestrutura adequada, recursos humanos capacitados e qualificados, recursos materiais, equipamentos e insumos suficientes, de maneira a garantir o cuidado necessário.

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